NeuLogiq平台在渐冻症和额颞叶痴呆患者的居家使用中获得了高分评价，填补了纯运动评分量表留下的空白。
多年来，医生依赖的渐冻症（ALS）跟踪工具旨在测量握力和吞咽能力，而不是记忆力或情绪。Cumulus Neuroscience公司正是试图弥补这一空白，而关于患者是否能耐受这种解决方案的首次真实测试刚刚出炉。
这家总部位于贝尔法斯特的数字健康公司宣布在《科学报告》（Scientific Reports）上发表CNS-102研究的最终结果。该试验在八个月的时间里，让渐冻症和额颞叶痴呆（简称FTD）患者使用了一款名为NeuLogiq平台的居家头戴式设备[1]。得出的结论是：即使是患有严重运动和言语障碍的患者也能使用它，且大多数人对其给予了正面评价。
渐冻症以侵袭控制运动的神经而闻名——包括行走、说话、进食和呼吸的能力。不太为人所知的是，相当一部分渐冻症患者还会出现认知和行为改变，有时甚至会发展为完全的额颞叶痴呆。医生越来越多地将这两种疾病视为一个连续谱系障碍，而不是独立的疾病。
问题在于，该领域标准测量方法——一种被称为ALSFRS-R的量表，只能追踪运动功能衰退。它从未被设计用于捕捉认知方面发生的变化。多年来，研究人员在这方面一直如同盲人摸象。
在患者真实的居住环境中进行测试
NeuLogiq将一个16通道无线脑电图（EEG）头戴设备与一台运行简短、类似游戏的认知任务平板电脑配对，涵盖记忆、语言和决策。在CNS-102试验中，28名参与者（11名渐冻症患者、7名额颞叶痴呆患者、10名健康对照者）在八个月内每两周在家使用一次该设备，并在开始、中间和结束时进行标准的临床访问。
结果甚至让研究人员感到意外。尽管渐冻症带来了身体上的折磨，但该患者群体对该平台的易用性评价甚至高于额颞叶痴呆组或健康对照组。82%的渐冻症参与者认为它易于使用；75%的人对整体印象感到满意或非常满意。并且，人们完成的测试产生了清晰的数据——数据完整性达到92%。
Cumulus公司创始人兼首席科学官布赖恩·墨菲博士（Dr. Brian Murphy）表示：「这篇经同行评议的出版物是NeuLogiq平台的一个重要里程碑，也是为渐冻症-额颞叶痴呆引入更丰富测量手段的更广泛努力的重要里程碑。」
墨菲强调，其游戏化、自我管理的居家评估的科学意义在于，它们能够在基线时区分渐冻症、额颞叶痴呆和对照组，其效应量可媲美研究级、由临床医生管理的电池测试。他指出，患有这些疾病的个人完成了大量的测试，并用他们自己的话表达了积极的体验。
Cumulus公司的创始人总结道，这种客观的多模态数据与真实的患者可接受性相结合，为制药合作伙伴设计更敏感、以患者为中心的神经退行性疾病试验奠定了必不可少的基础。
临床所错过的部分
更有趣的线索在于纵向数据。在八个月的时间里，居家测试捕捉到了渐冻症组在言语流畅度和面部表情识别方面的早期变化——而在同一时间窗口内，临床内测试并未检测到这些变化。这是一个小样本，研究人员谨慎地称其为探索性的而非决定性的。但它指向了一些值得认真对待的事情：每两周在家进行一次测试，可能会捕捉到每年在诊所进行三次测试而漏掉的转变。
都柏林圣三一学院（Trinity College Dublin）神经学学术单位负责人兼CNS-102首席研究员奥尔拉·哈迪曼教授（Professor Orla Hardiman, MD）表示：「认知和行为改变是渐冻症-额颞叶痴呆的一个决定性特征，然而我们大多数标准的临床工具——包括ALSFRS-R——从设计之初就不是为了捕捉它。CNS-102所展示的是，一个将脑电图与多域认知评估相结合的居家平台，可以被具有显著运动和认知障碍的人群所耐受甚至欢迎，并且它能产生高质量的数据，其区分患者群体的能力与全套临床内测试不相上下。」
如果获得的寿命伴随着无人及时发现并采取行动的认知衰退，那么增加的寿命年数就没有太大意义。NeuLogiq所指向的是对神经退行性疾病进行持续追踪，而不是一年中瞥见几次，这是为药物开发人员、并最终为患者自身建立的一个更早的预警系统。这种细颗粒度的监测正在成为长寿研究中更有意义的前沿领域之一，不是因为它是一种新药，而是因为它是一种更好地了解大脑是否真正保持稳定的方法。
📎 来源：Longevity Technology